乙女遊戲展裏的腦癱女孩,開著輪椅駛向“愛人”
王一涵很少為自己的輪椅感到驕傲,那是15歲時父親帶回家的,她把它看作多年康複訓練失敗的象征。
但在20歲參加的這次乙遊Only展上,她感覺到不一樣。她被“沈星回”抱進懷裏,一起坐進了輪椅。王一涵記得,她的臉挨著“沈星回”的臉,心跳加快,輪椅在展館裏兜了一圈,吸引了“無數鏡頭和燈光”。
出生時,王一涵患上徐動型腦癱,走路不穩,說話困難。父母鼓勵她,隻要訓練,她就能像其他人一樣正常走路、上學、交朋友。
但幾乎僅有康複訓練的生活,對王一涵來說孤獨的,直到乙女遊戲(即少女遊戲)出現在她的生活中。她遇見了角色“沈星回”,遊戲設定中,“沈星回”是被保鏢嚴密看管的王儲,他在校園中獨來獨往,渴望自由,卻困於身份。他為了救身患絕症的“我”,自願帶上抑製能力的項圈。王一涵說,她覺得“沈星回”和自己很像,被困住卻向往自由。
困住她的不隻是身體的障礙,還有觀念上的束縛。知道要使用輪椅後,她不得不接受自己殘障的事實。青春期時,她害怕麻煩別人,不願再出門。
不過她逐漸發現,輪椅也可以令她變得自由,“想去哪兒就可以去哪兒”。回憶那時想法的轉變,王一涵說,她在殘障社群的文章裏看到一句話:“殘障人士不是處在一個需要被幫助、被憐憫、被矯正的位置,隻是這個世界多元的一種存在形式。”她開始接納自己。
後來,她參加遊戲Only展,認識了一群同好朋友,包括扮演“沈星回”的coser女孩。采訪中,王一涵多次提到她們給她的“愛”。
楊長是王一涵在Only活動群裏認識的朋友,之前,她不了解腦癱患者的生活,沒有想到他們出行有這麽多的障礙。線上聊天時,她隻覺得王一涵是一個活潑敏感的女孩,會傾聽、安慰他人。
後來,王一涵參加Only展,遇到有台階時,大家會一起扶她,再幫忙把輪椅抬下去。楊長感覺到,王一涵因為這個愛好出門變多了,雖然仍然焦慮,但她變得更加開朗。
8月初,“沈星回”陪王一涵度過了21歲生日。她們一起逛商場,看蝴蝶標本,在民宿玩遊戲、拍照,就像一對普通的情侶。“她(指coser)沒有把我放在一個需要照顧的客體位置上。”王一涵說。
王一涵提前錄好了一首詩,給委托的coser播放時,她突然哭了起來。王一涵說,那一刻,她終於覺得不再孤獨。
王一涵和電動輪椅。本文圖片均為 受訪者供圖
【以下是王一涵的自述:】
“隻要鍛煉就好了”
我出生在陝西一座小縣城的一家醫院,聽家裏人說,產程過長,沒有進行剖腹產,導致在母親子宮內時我腦部缺氧。出生後第二天,我就被送到西安兒童醫院的ICU,十幾天大時,就開始做康複治療。
我屬於徐動型腦癱,就跟電影《小小的我》裏的劉春和差不多,走路不穩,說話比較慢,手部做動作也很困難。小時候出去玩,其他小朋友都蹦蹦跳跳,我隻能坐在嬰兒車裏或被抱著。
我去過很多康複中心,可能從小到大,爸媽為我康複治療花的錢,幾乎都能買一套房子了。
我13歲之前,媽媽在家全職照顧我,每天送我去康複中心訓練、上課。爸爸在一家房地產公司上班,家庭開支全靠他。爸爸媽媽為我付出了很多,他們當時對我唯一的要求就是堅持鍛煉。他們一直告訴我:腦癱這個病,隻要鍛煉就好了。
那時候在康複中心,最多一天要上7節課。我最討厭的康複項目是針灸,每次,護士給我皮膚擦酒精,感覺皮膚上涼涼的,我就開始害怕。
最開始,第一針、第二針時,我心想也不過如此,插上來的針越來越多,我忍不住開始嚎哭,留針時間更是讓我眼淚都流幹了。
一開始,我媽媽還會安慰我,後來因為我哭得太多,康複師和媽媽都習慣了,偶爾還會陰陽怪氣說我幾句。
我真的害怕,到現在都害怕。
每個醫院康複中心康複師不一樣,我就跟換補習班一樣不停地換,也因此搬了三次家。我媽一直跟我說:“鍛煉好了,就能跟其他小孩一樣上學、交朋友。”我從小就想上學,想交朋友,但那時特殊教育條件沒有現在好,幼兒園都不收我。我的戶口在村裏,但我當時在西安城裏治療,距離太遠,也就沒讀上書。
等我長大了一點,我爸媽去考察過一個特殊教育職高,因為小時候辦殘疾證錯寫成了“智力殘疾”,當時學校給智力殘疾開設的課程是學做飯,我是腦癱,做不了飯,於是也沒有去成。
從小到大,看書、認字,都是醫院的特教老師和媽媽教我的。每天從康複中心回家,我媽會給我開課,教小學語文和數學。媽媽很溫柔,但我數學真的差勁,她有時也會發脾氣。
我認字很快,三歲就能自己看書,連看幾個小時都不動彈。我媽發現我對文字敏感,每次路過報刊亭,都會停下來,看有沒有新的幼兒期刊。後來,她給我買各種各樣的書,從幼兒畫報,到鄭淵潔、楊紅櫻的作品,還有《哈利·波特》、《三體》和《流浪地球》等。
我語文好,很早就開始寫作。每次都是我說出來,媽媽幫我把它寫在本子上,等我寫完,她再點評,然後一起修改。小時候沒有手機,去康複的路上,媽媽會隨身攜帶繪本給我看,我看一遍就能記住內容。
王一涵12歲的時候在公園。
一個人的訓練
康複訓練到13歲時,我可以不依靠攙扶,自己穩穩地走路。
也是那一年,我妹妹出生,我的人生到了低穀期。我從來沒有怪我妹妹,是我爸媽沒有平衡好。我媽懷孕時,我還覺得挺好,因為爸爸開始帶我去康複中心,媽媽終於可以休息一下。但妹妹出生後,家裏沒人帶我去康複中心,我隻能在家鍛煉。
一開始,我覺得訓練這麽多年終於可以休息,很高興。但長時間不出門,讓我有些孤單。
家裏有很多東西,控溫壺、奶瓶、消毒器等嬰兒用品,我走路需要更加小心,因為害怕碰倒。每個人都很忙,沒人顧得上我、在意我的情緒,感覺隻要我餓不著就行。有時我還要幫我媽扔紙尿褲,而且不能發出太大聲音吵到我妹妹。
除此之外,我很焦慮自己運動能力下降,而家中大部分的康複器械都需要家人幫忙。那時,我進入青春期,跟爸媽有很多摩擦,要麽吵架,要麽生悶氣。所以我使用最多的是一個手扶架,因為不需要麻煩家裏人,可以一個人支撐身體練邁步和單腿站立。
一個人在家訓練,會因為單調而容易產生懈怠的情緒。我原本能平穩行走,很快又開始身體搖搖晃晃。
我時不時摔跤,又很害怕在爸媽麵前摔,他們會說“你又退步了,誰叫你以前不再努力點”。甚至到現在,每次他們在旁邊,我走路就會有點緊張,總感覺是在考試,他們的目光像探頭一樣追隨我的步態。而我一緊張,就更容易摔。
這些情緒纏在一起,讓我覺得自己真的很糟糕,一邊責怪以前沒有努力,一邊覺得努力也練不好了。
心情低落的時候,我一個人在房間刷TFboys的綜藝和劇集,反複聽《信仰之名》裏那句:我拚盡全力卻隻為換取一個不確定的奇跡。是他們仨的成長曆程讓我熬過那段難熬的時光。
後來,爸爸媽媽有空閑時間,說要帶我出門,我也不太願意了。那幾年,我每年出門不到十次。每次出門,我爸媽說我要發黴了,拉我出去,說讓我看看人。
我坐在車裏,也不下車,透過車窗,看著路上的行人,羨慕他們能平穩行走。那是国产AV蜜桃网站以前經常去的一條回民街,国产AV蜜桃网站曾在附近的小區住了五年,小區裏有許多從醫院出來單幹的康複師,我當時就在幾個單元樓裏來回穿梭,每天上課,練習走路。有時候,媽媽把我和做康複的孩子們放在一塊玩,国产AV蜜桃网站一起扮奧特曼,打怪獸。下課後,国产AV蜜桃网站經常來回民街買東西,我特別喜歡吃這裏的甑糕。我有一點懷念,那樣的日子也變得很陌生。
“我哪兒都可以去了”
15歲,我得到了一台輪椅。
一開始我很抗拒,因為我覺得我能走,隻是走不穩,為什麽要坐輪椅?我不能接受自己鍛煉了這麽久,最後還需要輪椅輔助。
我至今記得,爸爸帶輪椅回家時,我假裝開心,其實心裏五味雜陳,但我也明白爸爸拉我出門很累,我確實需要輪椅。
但很快,我的挫敗感消失了,每次坐著輪椅出門,去家附近的公園逛逛,不用大人跟著,想去哪兒就去哪兒,很自由。
不出門的時候,我在家看公眾號、刷文章,接觸到了不少殘障社群。
我看到一句震撼我的話:殘障人士不是處在一個需要被幫助、被憐憫、被矯正的位置,国产AV蜜桃网站隻是這個世界多元的一種存在形式。
這個概念顛覆了我此前的認知。
我一直堅信隻要鍛煉就好了,也非常感激媽媽帶我四處奔波做康複訓練。而到那時,我突然意識到,人生不該隻有鍛煉和康複,追求自如行走也不該是我人生唯一的目標。
我之前覺得,坐輪椅是鍛煉失敗的象征,但想想失敗了又怎麽樣呢?鍛煉是為了更好地生活,輪椅就像人戴眼鏡一樣,是便利国产AV蜜桃网站的輔具。
自從接受輪椅後,我自己去附近商場看電影,在小區裏溜達。那時,我沒什麽朋友,也不知道去哪兒,但我知道我哪兒都可以去了。
“我也想在現實中擁抱‘我的愛人’”
2024年7月3日,我下載了《戀與深空》。之前我就經常在社交軟件上刷到乙女遊戲。有一次玩《戀與深空》遊戲卡關,我選了角色“沈星回”,不知道怎麽打兩下就過去了,之後就每次都喜歡用他。剛開始,我被他帥氣的外貌吸引,還有他的性格。他是一個明知不可為而為之的人,為了找到“我”,他在星際間穿梭了好幾百年,哪怕希望渺茫,也沒有想過放棄。我很佩服他。
之後,我看了角色的衍生短篇小說,徹底淪陷了。大致的劇情是,他是被保鏢嚴密看管的王儲,在校園中獨來獨往、渴望自由,卻困於身份。為了救身患絕症的“我”,他自願帶上抑製能力的項圈,但等他找到“我”時,已經來不及了。
遊戲裏,“沈星回”和我都渴望自由,但卻都得不到自由;現實生活中,我一直希望能獲得身體上的自由,也沒辦法真正實現。
我寫同人文,有一個場景是關於康複針灸的,我希望那時候“沈星回”會走進診療室,溫柔地擦掉我的眼淚,講笑話轉移我的注意力,握緊我的手,走向醫院外的好天氣。
後來,我在手機上刷到許多Only活動現場,看見很多人和“沈星回”近距離接觸,很心動,我也想在現實生活中擁抱“我的愛人”。
Only指的是以某一部作品為唯一主題的同人交流展會,參與者包括coser、遊客等,以同人販售、角色扮演、交流打卡為主要內容。乙女遊戲的玩家多為女性,因此乙女遊戲的Only展基本上是全女陣容,coser和遊客都是女孩。玩家可以和扮演乙女遊戲男主的coser互動,因為都是女孩,還會有戀愛感的互動,例如抱抱和親臉。
我決定去Only後,開始反複查場地的無障礙通道,是否有台階,害怕coser不願意跟我拍照,害怕大家的異樣眼光,我也擔心花了這麽多力氣,玩不好怎麽辦?
第一次,我去家附近商場的免費活動體驗了一下。那天出“沈星回”的coser並不多,從一樓轉到二樓,才看見一個。我沒敢靠近,提前在五米遠的角落拿出手機,調出拍照模式。
第一次在現實中見遊戲裏的“愛人”,我腦子很亂,擔心手機掉到地上,又擔心對方拒絕……我在原地停頓猶豫了5分鍾,最後鼓足勇氣開著輪椅過去了。
“沈星回”旁邊的coser老師先看到了我,溫柔地問我要和誰拍照。我指了指“沈星回”,星星(“沈星回”)一個大跨步,蹲在我身邊,接過手機拍起了照片,一邊還輕輕地摸了摸我的頭說“天天開心!”那一刻,我感覺自己真的好勇敢,好有成就感!
王一涵和“沈星回”合照。
我爸之前一直擔心我被拒絕。八歲的時候,我去遊樂場,想玩碰碰車,排了很久的隊後,工作人員不讓玩,說“萬一出事,他們負不了責”。當時,我爸媽跟工作人員掰扯很久,最後也沒有玩上。
這一次不一樣。決定正式參加活動之前,我忐忑地在活動群裏說出了自己的情況,主辦方提供了場館無障礙路線信息,還說有需要時隨時可以聯係他們安排電梯,這讓我很驚訝,也很有歸屬感。
一直以來,玩對我是一件很奢侈的事,隻有在一整天的康複訓練之後,才能短暫地看一會兒書。但了解到Only後,我找到了自己玩的方式。
“很少有人蹲下來和我平視”
2024年12月,我第一次去正式的Only展,也是我第一次沒有父母陪同獨自出行,隻有表姐陪著我。我之前看大家都會互相送禮物,作為同好之間的一種互動方式。於是我也準備了30份,包括定製的徽章、貼紙和軟糖。為了方便操作,我買了抽繩口袋,去快遞站拿回來之後,花了兩三個小時打包,然後掛在輪椅扶手上,等著到現場後發給其他玩家。
進場之後,我收到許多陌生同好的禮物。最重要的是,在這裏,我沒有感受到任何異樣的眼神,可能因為都是年輕女孩,比較尊重和包容。每一次,都會有女孩蹲下來,看著我的眼睛,說“寶寶,你好漂亮,好可愛!”
在此之前,很少有人蹲下來和我平視。
小時候,我經常遭遇成年人投來像看怪物一般的眼神,唯一蹲下來的大人,是需要觀察步態的康複老師。長大後坐在輪椅上,大部分人會特地避開眼神,或帶著憐憫俯視我。
跟爸爸媽媽隱晦的愛不同,同好和coser老師們的愛如此直白、熱烈,她們直接誇我,或是抱住我說“寶寶你好棒!好厲害!裙子好漂亮,是一個小蛋糕……”這些是我之前從來沒聽過的讚美和誇獎。
後來,我去Only展跳舞時,不管三七二十一,誰離我輪椅近,我就拉著誰開始“蹦”,帶了物料見人就塞,過去那種靦腆、低潮的狀態完全不見了。
從小到大,接觸過我的人都說我開朗。在康複中心,我能夠自己歪歪扭扭走路後,就喜歡四處奔走,會幫病情更重的小孩拿東西,跟智力正常的小孩聊天,是疾病導致的自卑讓我變得靦腆。
而在Only展現場,我認識了不少朋友。在我擔心見到“沈星回”情緒太激動、無法控製自己的身體時,我的朋友安慰我,“你放心,星星不會介意的。乙遊男主本來就是給人愛的力量呀。”
她們也給了我很多愛。国产AV蜜桃网站會交流同人文,一起約著去參加線下Only活動,有的場地有台階,她們會幫我抬輪椅。她們累,也會坐在我腿上,我坐累了,站起來活動時,她們會直接把輪椅開跑,我很喜歡她們這麽不客氣。
王一涵與乙遊展認識的朋友線下見麵。
有一次,我去晚了,錯過了非常喜歡的coser老師的集郵時間。輪椅在人潮中根本擠不進去,等流程結束後,我去找主持人集郵,忍不住小聲嘟囔:“我今天一整場都沒抓到‘沈星回’。”主持人隨即抓起麥克風:“XX老師,請到補給處一下!”
下一秒,星星就快步朝我走來,国产AV蜜桃网站一起合影。之後,我朋友又起哄讓coser老師坐我腿上。隻見星星突然看著我說:“你起來,我抱你。”
我迷迷糊糊地起來,被她抱進懷裏,国产AV蜜桃网站的臉挨得很近,我心跳加快。她抱著我,開著輪椅在展館裏兜了一圈,輪椅所到之處是補光燈和鏡頭。我的輪椅像一艘幸福的小船,載著我和“愛人”駛進一片光芒中。
輪椅曾經是我引以為恥的事情,現在被“愛人”拿出來光明正大地炫耀。
那一刻,我為我的輪椅感到驕傲。
王一涵在輪椅上被“沈星回”抱起。
“殘障人士不隻是需要被幫助的客體”
國乙展(即國產乙女遊戲展)讓我敢於跟陌生人交往,變得更自信。
我從十歲起就喜歡TFboys,所以《小小的我》電影拍攝消息傳出來時,我特別激動,喜歡了這麽久的藝人居然演了“我”。
演腦癱患者難度很大,連我媽都模仿不來。後來,看完電影,我感慨萬分,真的很想穿越回小時候,對那個被康複折磨哭的自己說:“未來,你喜歡的大哥哥演了你,讓更多的人看到了你,也讓更多的人理解你!”
我想為此做點什麽,從床上彈起來,開始寫稿子、錄視頻、剪視頻……錄視頻時,我盡量控製自己的坐姿和吐字。我卡殼了七八次,但最終視頻還是出來了,表達了我對千璽的喜歡,對電影的感受,以及對理解殘障者的呼籲。
視頻裏我說:“我總是說要告別殘障羞恥,但因為小時候經曆的一些事,和現在大眾對於腦癱人士的誤解,我骨子裏還是想把我是腦癱患者這個事掩藏起來,我也害怕人們看到我說話時扭曲的臉而嘲笑我。但我想起了玊爾(注:有瑕之玉,易烊千璽演唱會名字)的意義,所謂的瑕,其實是造就了真正的我,我應該讓那個真正的我肆意生長,而不是去壓抑她,於是我想勇敢一回,讓易烊千璽看到我,看到真正的我,還有千千萬萬個《小小的我》。”
直到電影預熱、預告片放出,我才把自己的視頻上傳。沒想到視頻火了,還在易烊千璽生日應援活動上播放了,許多在場的粉絲都哭了。評論區一位特殊教育專業學生的一句話讓我印象深刻:“我更加感覺,專業選特殊教育是正確的,之前還擔心沒什麽用。”
其實有一段時間,我成天在家沒事幹,就想著找找有沒有線下的殘障人士組織。我找到一個叫西安雁塔區殘健同行殘障服務殘障中心的公眾號,發現它組織的活動和我之前參加的不太一樣。它強調讓殘疾人從“被服務”到“主動創造”,它也有殘疾人技能培訓,會組織殘障人士對公共交通、社區等進行無障礙設施考察。
後來,我決定加入這個殘障中心的公益組織,那是在去年元宵節。
它離家近,我當時直接私信微信公號後台說想加入,很快收到回複。他們邀請我參加他們組織的殘障家庭團,去大唐芙蓉園賞燈、體驗城市無障礙出行活動。當時的50個殘障人士,我是其中最小的誌願者。
王一涵參加殘障中心的體驗無障礙出行活動。
活動結束後,我成為了他們的一員,無論是集體會議,還是組織活動,他們都會叫上我。有一次活動,我寫了一份主持稿,掙到了人生的第一筆稿費。
組織的發起人是一位成骨不全症患者,組織裏的其他成員有脊髓性肌萎縮患者、脊柱側彎患者和其他腦癱患者等。雖然大家都需要輪椅輔助,但這裏提倡自助互助,組織活動的時候會盡可能讓大家都參與。
我特別喜歡大家在一起的氛圍,在這裏,国产AV蜜桃网站殘障人士不隻是需要被幫助的客體,更是可以去行動,去改變国产AV蜜桃网站自身處境的主體。每次去活動現場當誌願者,我腦子裏總魔性地回蕩著一句話:一輛輪椅格格不入,一群輪椅超帥超酷。
從小到大,單獨出行時,我總會碰到各種不解和惡意。有時候,我和媽媽走在路上,突然有人探過頭來問:“這孩子怎麽了?”“她聽得懂你說話嗎?”偶爾會有大人跟自己的小孩說:“你要是不好好學習,就會變成她那樣!”
每次,我媽要不不理,要不就會糊弄過去,如果都反擊,是很消耗的。但其實我更希望媽媽能夠像電影《小小的我》裏那位外婆那樣站出來理直氣壯地回應:“我的孩子隻是腦癱,不是傻子!”
除此之外,每次吃零食時,我外婆習慣說我拿取方式不對,並告訴我應該用食指和拇指拿,直接擺弄我的手,結果最後零食撒得到處都是。我希望他們相信我,理解我,在我真正需要幫助的時候,再來幫我。
今年2月,我在社交媒體發布了一封長信,尋找願意在8月陪我過生日的委托老師。委托指coser會以所扮演角色的身份與委托方進行互動,如約會、陪伴等,讓委托方體驗到與喜歡角色戀愛的感覺。我在信中詳細描述了身體情況、性格,和我期待的約會安排。許多朋友都幫我轉發,不少coser以檔期已滿、能力有限等理由婉拒了這份委托。
就在我幾乎不抱期待時,一位coser女生淩晨兩點給我寫了一千多字的回信。我真的很感動,沒有人給我寫過長文。最讓我感動的是,她在信中寫,“這是一次特殊的約會,但對我、對我的‘沈星回’而言,這也是一場很普通很幸福的約會。”她沒有把我放在一個需要照顧的客體位置上。
約會的安排就是先去逛了逛商場,然後回民宿玩遊戲,拍照片。那天,我穿著白色紗裙,戴了頭紗。国产AV蜜桃网站試戴手鏈,看蝴蝶標本、小魚。我平時路過商場看見好看的手鏈,總是不敢去嚐試,但現在“沈星回”在,我不怕別人異樣的眼光。
回到民宿,我給“沈星回”播放我提前錄的視頻,視頻裏我讀寫給他的詩,剛開始播,我自己先哭了,“沈星回”給我擦眼淚,然後緊緊地抱住我。那天,我表姐和幫我拍照的親友也哭了。
我今年21歲,終於接納了自己,變得更勇敢,但與此同時也開始擔心未來,我的生活和愛好都要錢,乙遊Only展門票在200元左右,我輪流向爸媽要錢。他們在我寫了一篇自己去參加Only展的文章後,開始理解我、支持我。
前年,我參加中科院一個語言障礙者的語音采集項目,錄了11小時,掙了1650元。但這種機會非常少,而殘障人士的就業機會也很難找。我去殘障人士就業中心谘詢過,因為我的殘疾證跟我本身的殘疾類別不同,而去修改殘疾證很麻煩,加上我爸媽也不著急讓我工作,所以現在隻能走一步看一步。
但如果有機會,我還是想工作。
(為保護受訪者隱私,王一涵為化名)